 | 家住花蓮的李松桓，今年五歲，當松桓八個月大的時候，頸部還是會後仰，無法直立；到了一歲多，松桓雖然會站、會走了，卻對自己的名字或是鞭炮聲毫無反應。原來松桓罹患了先天性的「瓦登伯格氏症候群」，特徵是藍眼珠，對於視力沒有影響，卻有著極重度的聽力障礙。
因為聽不見聲音，松桓無法學說話，也不會表達，只能胡亂揮舞雙手，但是沒人了解松桓的意思，因此他常常氣到去撞牆壁。但松桓戴上一般的助聽器，依舊聽不到聲音，唯一辦法就是植入人工電子耳，而家裡的經濟全靠爸爸賣水果支撐，生活並不寬裕，人工電子耳的開刀費用近百萬元，對他們來說，無疑是天文數字。
幸好里長知道後，幫忙申請低收入戶以及殘障補助，松桓終於在右耳植入電子耳，兩歲時，他終於聽到了聲音。然而聽到聲音只是開始，二歲的松桓就像剛出生的嬰兒，所有的牙牙學語都要從頭學起，但是錯過了學習說話的黃金時間，學說話變得困難，必須要靠一連串有計畫性的學習才能追上。
媽媽每週會固定帶松桓到醫院做發聲復健，每個星期三，還會從花蓮坐兩個多小時的火車到宜蘭，再走40分鐘的路程，到雅文聽語文教基金會上語言課，這一段路，媽媽和松桓走了三年從沒間斷，即使颱風天也沒有請假，為的就是希望松桓能早日像一般孩子正常溝通。
媽媽必須配合語言中心的教學進度，回家繼續讓松桓練習，一刻也不能放鬆。照顧松桓佔據媽媽所有時間，同時還要抽空打理家務，雖然很累，但只要看到松桓的進步，就是媽媽最大的安慰。而松桓也努力學習獨立，許多事都想自己試著做一遍，自己學習吃飯、擦桌子，幫媽媽收拾教材，因為他能體會媽媽的辛苦。
回想開完刀後，松桓開始對聲音有了反應，能分辨出不同聲音，慢慢的開口叫爸爸媽媽，到現在可以和媽媽說上一連串的對話，這些都是媽媽一路上努力的成果，雖然眼前仍有許多關卡等待他一一突破，但是媽媽有信心，可以陪著孩子一路成長。
靜思語：信心、毅力、勇氣三樣都具備，就天下無難事。
故事中的松桓，罹患了先天性的「瓦登伯格氏症候群」，無法學說話，也不會表達，幸有熱心的里長幫忙申請補助，才能籌得植入人工電子耳費用，加上媽媽一路上的陪伴，松桓終於能開口學說話。而什麼是「瓦登伯格氏症候群」以及「人工電子耳」？讓我們一一來了解吧！
附註：
（一）所謂「瓦登伯革氏症候群（WAARDENBURG SYNDROME）」，是種顯性遺傳疾病，主要特徵包括藍眼睛、聽力障礙、一撮白頭髮、易便秘、兩眼眼距較寬。這項疾病是在一九五一年荷蘭眼科及遺傳學醫師瓦登伯革（PETRUS OHANNER WAARDENBURG）首先在文獻提出一種新的症候群，男女兩性發生率並無差別，但為先天性聽障及失聰重要原因之一。
（二）人工電子耳：
（1）擁有「人工電子耳之父」頭銜的澳洲墨爾本大學教授暨澳洲人工電子耳協會主任 " 葛蘭克拉克 " (Graeme M. Clark)，所發明的人工電子耳，已使超過九百名受聽障所苦的台灣民眾受惠，全球已有超過五萬人的生命因此而改變。他的發明源自其終生失聰的父親，自1967年，他開始著手進行研究，1970年他更領導墨爾本大學耳鼻喉科團隊，不斷專注研究該領域，其後於1978年成功地執行第一個耳蝸植入手術，並獲Nucleus醫療器材製造商之青睞，從而結合該醫療器材商、墨爾本大學和澳洲政府等三方集資努力下，於1982年成立Cochlear公司，人工電子耳這項發明於1985年開始成功地商品化，佔全球百分之八十的市場。
（2）需要此種裝置的患者必須具備以下條件：
1. 兩側極重度聽障：因電極植入有可能損及殘存聽力，所以輕及中、重度的患者暫不考慮。且因為價錢昂貴，所以仍有一些聽力，可以經助聽器幫助而溝通者，亦不考慮。
2. 由於資源有限，目前國內是以聽障的幼兒為優先考慮。成人不是不能做，但目前國內大多數都是幼兒接受此裝置。只要超過十八個月，使用助聽器半年以上無明顯效果，即可考慮。
三. 必須經過醫學中心詳細的聽力及全身評估。父母的配合度也很重要。 |